한해 약값이 2억원 달하는 일부 구루병 환자의 부담이 99% 줄었다. 

보건복지부에 따르면 'X염색체 연관 저인산혈증(XLH) 구루병' 소아 환자에게 투여하는 크리스비타주사액’(성분명은 부로수맙)에 건강보험이 적용돼 환자 부담이 대폭 줄어든 것으로 나타났다. 이 약은 환자 1명에게 연간 2억원이 들어갔는데, 지난 5월 건보 적용이 시작돼 환자가 134만~1014만원만 부담하게 됐다. 

현행 건강보험에 따르면 건보가 적용돼야 희귀질환 환자가 치료비 특례(10% 부담) 혜택을 본다. 건보가 적용되기 전에는 해당하지 않는다. 다른 제도도 있다. 연간 부담을 일정 선으로 제한하는 본인부담금 상한제가 적용된다. 건강보험료를 기준으로 1~7단계로 나눠 상한선을 다르게 적용한다. 가장 낮은 1분위 가입자는 연간 134만원, 7분위는 1014만원까지만 환자가 내고 나머지는 건보에서 부담한다. 

X염색체 연관 저인산혈증(XLH) 구루병 환자에게 두 가지 제도를 적용하면 한 해 약값 부담이 2억원에서 134만원으로 줄어든다. 최대치로 부담해도 1014만원만 내면 된다. 이 조치의 적용을 받는 환자는 60명이다.

 
이번 조치에는 윤석열 정부의 국정과제의 하나인 '중증·희귀질환 치료제 환자 접근성 강화를 위한 신속 등재'가 처음 적용됐다. 척추 자기공명영상(MRI) 같은 불필요한 지출은 줄이되 중증·희귀질환 치료제의 건보 보장은 신속하게 확대하자는 취지이다. 윤 대통령의 '약자 복지' 정책의 일환이기도 하다.


복지부는 두통·어지럼으로 뇌·뇌혈관 MRI를 촬영할 때 신경학적 검사(감각신경과 운동신경을 평가하는 검사)를 해서 타당성이 있는 경우에만 건보를 적용한다. 10월부터 적용한다. 최대 3회 촬영까지 인정하던 것을 2회로 줄인다.  

복지부는 다른 희귀질환 치료제 건보 적용을 확대한다. 골수섬유증에서 발생하는 비장비대 증상 치료제 신약인 ‘인레빅캡슐’(성분명 페드라티닙)’을 성인환자에게 건보를 적용한다. 또 소아청소년 중증 아토피 치료제 시빈코정(성분명 아브로시티닙)도 마찬가지다. 

재난적 의료비 지원 기준을 대폭 완화했다. 갑작스럽게 찾아온 큰 질병의 부담을 낮추는 제도이다. 비보험 진료비도 포함해서 따진다. 종전에는 암, 뇌혈관질환, 심장질환, 희귀질환, 중증난치질환, 중증화상 등 6대 중증질환 위주로 지원했으나 앞으로 모든 질환으로 확대했다. 연간 지원액도 3000만 원에서 5000만 원으로 한도를 올렸다. 지원 대상 의료비 기준도 완화했다. 본인부담 의료비가 연 소득의 15%를 초과할 때 지원하던 것을 10% 초과로 낮췄다. 지원받는 환자의 재산 기준도 5억 4000만 원에서 7억 원 이하로 낮췄다. 

국내 건보 자격을 취득한 외국인의 부모 등이 입국 후 바로 건강보험 피부양자가 돼 고액 진료를 받지 못하게 규제를 강화한다. 건강보험 무임승차를 줄이려는 취지에서다. 앞으로는 입국 후 6개월 지나야 가능해진다. 그 전에는 피부양자가 될 수 없다. 다만 국회에 계류 중인 법률 개정안이 통과돼야 한다. 이 조치의 주요 대상은 중국인 피부양자이다.