근육이 점점 마비되는 희소병을 앓는 장애 학생이 ‘안구 마우스’로 써낸 논문으로 석사학위를 취득했다.

23일 광주대학교에 따르면 장익선(37)씨는 최근 2024학년도 전기 학위수여식에서 광주대 사회복지전문대학원 석사 학위와 학술상을 받았다.

장씨는 5살의 나이에 근육이 점점 마비돼 가는 희귀병인 '근이영양증' 진단을 받았다. 근이영양증은 UN이 지정한 5대 희귀난치성 질환으로 근육세포가 파괴돼 근력이 약화되며 현재 치료 방법이 없다.

그는 몸을 일으킬 수도 없는 상황에서 논문을 완성했다. 장씨는 호흡기를 끼고 눈 깜빡임을 감지하는 안구 마우스를 통해 한 글자씩 써 내려가는 작업으로 논문을 써냈다. 장씨는 사회복지전문대학원 석사 학위에 더해 학술상까지 거머쥐며 감동을 선사했다.

장씨는 근육병 환우를 위한 협회 설립과 복지 사업도 진행하면서 지역 최초로 협회 설립과 복지사업도 진행하는 등 지역 최초 지자체 지원과 실태조사로 조례 제정까지 이끌어내며 장애인 운동가로서도 활동하고 있다.


‘눈으로 쓰는 근육병 일상’이라는 유튜브 채널을 운영하며 온라인 게임을 하는 등 자신의 일상을 소개해 세상과 소통하고 있다.

김동진 광주대 총장은 학위수여식이 열린 지난 21일 교내 별도의 장소에서 ‘찾아가는 졸업식’을 열어 학위를 전달했다.

김 총장은 “위기를 극복하고 능동적이고 도전적인 자세로 끊임없는 성장을 거듭해 영예롭게 학위를 받게 된 것을 진심으로 축하한다”고 말했다.

장씨는 “포기하지 않는 한 실패는 패배가 아니다”며 “우리 모두에게 기회가 있다는 메시지를 전달하고 싶었다”고 강조했다고 대학 측은 전했다.