“승일이가 루게릭 환자로 산 23년이면 긴 세월인데, 긴지 몰랐어요. 한 번도 내가 아닌 남의 손에 대소변 처리를 맡긴 적 없고, 기저귀도 안 썼어요. 물 한 모금 못 넘기는 아들을 두고 젓가락 부딪치는 소리 하나도 내고 싶지 않은데, 방에 누워서 엄마는 제대로 챙겨 먹나 신경을 써요. 너무나 자상한 아들이었어요.”

지난달 28일 고(故) 박승일 전 프로농구 코치가 생전 거주하던 경기도 용인시 자택에서 어머니 손복순(84)씨, 누나 박성자(58) 승일희망재단 상임이사를 만났다. 2002년 루게릭병 진단을 받은 박 전 코치는 다른 루게릭 환자를 돕겠다며 휠체어에 앉은 채 루게릭병 가정을 다녔다. 이들을 위한 요양병원을 세우겠다며 방송에 뻣뻣해진 몸을 드러내는 것도 주저하지 않았다. 본격적으로 병원 건립을 위한 승일희망재단을 설립해 가수 션과 공동대표를 맡은 것이 2011년이다.

“엄마가 너를 요양병원에 보낼 것도 아닌데 제정신이냐고, 뜬구름 잡는다고 했어요. 친했던 동료 농구선수도 ‘형 몸을 챙겨도 모자랄 판에 무슨 그런 생각을 하느냐’고 말렸지요.”

온몸이 굳고, 말을 할 수 없게 됐지만 눈동자 속 의지는 결연했다. 몸이 더 상할까봐 반대했던 어머니는 아들의 간절함에 결국 가정주부였던 딸에게 대신 손발이 되어달라 부탁했다. 동생의 꿈은 누나의 인생이 되어 있었다.

아들, 딸의 인생을 바꾼 승일희망요양병원이 오는 31일 개원식을 한다. 박 이사는 “동생의 병상 투혼이 단순한 감동으로만 남지 않고, 그의 꿈이 앞으로 병원에서 실현됐으면 한다”고 말했다. 다음은 박 이사와 일문일답.