이재명 더불어민주당 대선 후보가 100만명에 달하는 희귀ㆍ난치질환 치료에 대해 본인부담금을 현재 10%에서 5%로 낮추는 방안을 내놨다. 의료비 부담이 큰 희귀ㆍ난치질환자에 대한 건강보험 보장성 강화 정책, 이른바 ‘이재명 케어’다.

이 후보는 28일 페이스북을 통해 “지난해 우리나라의 희귀질환자는 37만 명, 중증난치질환자는 75만 명으로 최근 5년 새 27.4%나 증가했다”라며 “이들에게 병보다 더 견디기 힘든 건 치료제가 없거나 있어도 감당하기 어려울 만큼 가격이 비싸다는 점”이라고 지적했다. 그는 연간 일정 기준을 넘는 의료비를 나중에 돌려주는 ‘본인부담상한제’가 있지만, 당장 목돈을 내야 하는 환자와 가족에겐 그마저도 큰 부담이 된다는 점을 언급했다.  

구체적으로는 ▶희귀질환과 중증난치질환에 적용되는 건강보험 산정특례제도의 본인부담률을 현재 10%에서 점진적으로 낮춰 치료비 걱정을 덜고 ▶중증ㆍ희귀난치성질환 치료제에 대한 건강보험 적용을 확대하고 ▶국가가 책임지고 필수의약품 공급을 지원하겠다고 약속했다. 

캠프 관계자는 “현재 10%인 희귀난치질환자 산정특례제도를 개선해 본인부담금을 5%까지 낮추는 방안을 검토하고 있다”라고 설명했다. 모든 비급여의 급여화를 추진했던 '문재인 케어'와 달리 지원이 더 필요한 환자에게 집중 투자한다는 취지다.

건강보험 산정특례는 진료비 본인부담이 높은 암 등 중증질환자와 희귀질환자, 중증난치질환자의 본인부담률을 경감해주는 제도다. 암ㆍ뇌혈관ㆍ심장ㆍ중증화상ㆍ중증외상 진단을 받으면 이 제도에 따라 본인부담금이 5%로, 희귀질환과 중증난치질환은 본인부담금이 10%로 낮아진다. 


이 후보 공약에 따라 희귀ㆍ난치질환 본인부담금을 5%로 조정하면 연간 건강보험 부담액은 기존 6조9000억원에서 7조3000억원으로 늘어날 전망이다. 

이날 정은경 민주당 총괄선대위원장은 한국희귀ㆍ난치성질환연합회 찾아 정책간담회를 열고 당사자의 목소리를 청취했다. 희귀난치성질환연합회는 이 자리에서 희귀ㆍ난치성질환 치료 문제와 희귀ㆍ난치성질환에 대한 건강보험의 불합리함 등을 지적했다. 이어 환자들의 치료제 부담 완화, 희귀ㆍ난치성질환 관련 제도 개선을 건의했다. 

환자들에 대한 치료접근성 확대 및 국가 책임 지원도 요청했다. 정 위원장은 “희귀ㆍ난치성질환에 대한 의료안정망을 강화해 희귀하다고 포기하지 않고 난치라고 외면하지 않는 든든한 나라를 만들겠다”며 이재명 케어의 청사진을 밝혔다.